我国罕见病群体超2000万，七成患者在儿童期发病，他们常面临常人无法想象的生存挑战。阿里巴巴公益和阿里健康公益充分发挥在医疗健康领域的能力，整合医疗机构、企业等多方资源，搭建罕见病关爱平台，联合中国出生缺陷干预救助基金会、病痛挑战基金会发起柠檬宝宝关爱行动、罕见病就诊地图、无陷未来·罕见病关爱行动等公益项目，通过“C2M以需定供”模式为遗传代谢类罕见病群体解决必需的特医奶粉“买不到、买不起”问题。同时，联合全国数十家新筛中心落地“新生儿筛查-精准诊疗-终生管理”的科学防控管理体系，研发“柠檬宝宝饮食计算器”，发布“罕见病关爱卡”，并为患者提供医疗援助、经济援助等，为罕见病患者及其家庭点亮希望之光。

图层 4.png